Cuando levantarse se convierte en un desafío

Hay cosas que son muy difíciles de explicar cuando no se ven. 

 Porque cuando hablamos de Parkinson, casi siempre pensamos en el temblor, la rigidez, la lentitud de movimientos… Pero hay otra parte de esta enfermedad de la que se habla mucho menos. 

La disautonomía y la hipotensión ortostática, son dos de de ellas. Y cuando además forma parte de la realidad de una persona con Parkinson, puede llegar un momento en que una ya no sabe cómo explicar lo que está pasando dentro de su cuerpo.

La disautonomía es una alteración del sistema nervioso autónomo, ese que se encarga de regular muchas funciones de nuestro cuerpo sin que nosotros tengamos que pensar en ellas: la presión arterial, el ritmo del corazón, la digestión, la intolerancia al frío y al calor, el cual no regula bien la temperatura corporal ni los vasos sanguíneos y otras muchas funciones. Síntomas debidos a una falla en el sistema nervioso autónomo. 

Cuando ese sistema no funciona correctamente, el cuerpo pierde parte de su capacidad para regularse como debería. Y entonces empiezan esas cosas que desde fuera pueden resultar difíciles de entender. 

En mi caso, una de las que más me limita es la hipotensión ortostática.

 Levantarse de una silla o de la cama parece algo tan sencillo… hasta que deja de serlo. 

Hay veces que al ponerme de pie , la sangre no me llega a la cabeza, mi tensión baja, me mareo, me falta fuerza, la visión se vuelve borrosa y siento que mi cuerpo no va a poder sostenerme y pierdo el conocimiento. Y hay momentos en los que necesito volver a sentarme o acostarme. O incluso utilizar una silla de ruedas, porque sencillamente mi cuerpo no puede seguir caminando. 

Y esto también es algo que me gustaría que se entendiera. 

Utilizar una silla de ruedas no significa que una persona no pueda caminar. A veces significa que puede caminar unos metros, pero no puede recorrer una distancia determinada. 

O que ese día su cuerpo no responde. 

O que necesita guardar las pocas fuerzas que tiene para poder hacer algo más. 

No es falta de voluntad. 

No es comodidad. 

No es rendirse.

 Es adaptarse a lo que el cuerpo permite en ese momento.

 Pero la disautonomía no es solamente la hipotensión. 

También puedo tener taquicardias, incluso cuando aparentemente estoy tranquila.

 Mi estómago tampoco funciona siempre como debería y la digestión puede convertirse en otro problema más con el que convivir.

 Y el calor… 

El calor puede llegar a ser realmente difícil de tolerar cuando tu cuerpo no regula bien la temperatura. Son muchas pequeñas cosas que, juntas, terminan condicionando muchísimo la vida. 

Y lo complicado es que muchas de ellas no se ven.

 Desde fuera quizá alguien solo vea que me siento. 

Que camino despacio. 

Que utilizo una silla de ruedas.

 Que no aguanto bien el calor. 

Que un día puedo hacer algo y al siguiente no.

 Y entonces llegan las preguntas: 

“¿Pero cómo puede ser que ayer caminaras?”

 “¿Por qué hoy necesitas la silla?” 

“¿Por qué te encuentras así si aparentemente no estás haciendo ningún esfuerzo?”

 Y explicar que no depende de las ganas puede llegar a ser agotador. 

Porque mi cabeza puede querer seguir y mi cuerpo decir que no. 

Y creo que esa es una de las cosas más difíciles de aceptar cuando enfermas. 

No solamente tienes que aprender a convivir con una enfermedad. También tienes que aprender a convivir con un cuerpo que algunos días te permite hacer cosas y otros días te pone límites que tú no has elegido. 

Y quizá lo más duro sea sentir que tienes que demostrar continuamente que realmente te pasa algo. Porque incluso dentro del ámbito sanitario, si no se conoce bien esta parte del Parkinson, puede resultar difícil identificar todo lo que hay detrás de esos síntomas, te miran con cara de ¿eso qué es? 

 Por eso escribo esto. 

No para dar lástima. 

No para que nadie me mire con pena. 

Lo escribo porque necesito que se entienda. 

Necesito que se entienda que una persona puede sonreír y estar luchando por dentro. 

Que puede caminar y necesitar una silla de ruedas en otro momento.

 Que puede querer hacer algo y no tener fuerzas para hacerlo. 

Que puede parecer que está bien y, sin embargo, estar intentando simplemente mantenerse en pie. 

La disautonomía forma parte de mi Parkinson. Y aunque no siempre se vea, está ahí. 

Forma parte de mis días, de mis planes que a veces tengo que cambiar, de mis límites y también de ese aprendizaje constante de escuchar a mi cuerpo. 

He aprendido que no siempre puedo hacer lo que quiero. Pero también he aprendido que adaptarse no significa rendirse. Significa buscar otra manera. 

Y yo sigo buscando la mía. Porque hay enfermedades que se ven. Y hay otras que, aunque no dejen una huella visible, también pueden cambiarte la vida. 

No todo lo que duele, agota o limita se ve desde fuera. 

A veces, simplemente, hay que escuchar un poco más allá de lo que nuestros ojos alcanzan a ver.

Gracias por detenerte un momento. Ojalá estas palabras hayan encontrado un lugar en tu corazón.